每一名重度地贫儿的降生，就意味着一个家庭沉重负担的开始。2010年，健仔出生，2岁时确诊患上重型地中海贫血，漫长的治疗和高昂的费用一度让家庭陷入困境。在家人的守护和坚持，在社会各界爱心力量的帮助，输血治疗8年后，健仔做了造血干细胞移植手术，目前恢复良好，也回到了阔别已久的校园。日前，佛山市慈善会工作人员探访了健仔一家，为他们送上了问候和祝福。

健仔一家来自韶关翁源，健仔父亲李叔和母亲廖姨在佛山工作多年，“我们想在佛山有个家，可以扎根在这里。”廖姨希望靠着夫妻俩的努力，生活可以越来越好。但随着健仔的出生，家里平静温馨的日子被打破了。

突发变故！

2岁儿子确诊地中海贫血

2010年1月，健仔呱呱坠地，但是因为严重的黄疸，刚出生不久他就被抱入了新生儿科病房。经过一周的治疗后，健仔的黄疸有了好转，但又检查出患有贫血。

廖姨夫妻以为是营养不良，觉得多补营养就好了，于是经过短暂治疗健仔就出院回了家，也带孩子去看过中医，买过名贵的营养品给孩子吃，1年后，孩子的肤色并没有大的改善。尽管还有担心，但孩子没有其他不良症状，两人觉得等孩子再大一些就会慢慢好起来。

直到2012年11月，2岁多的健仔开始反复发高烧，嘴唇毫无血色，脸色也比之前更加蜡黄，夫妻俩带孩子去佛山市第一人民医院检查，不久后，报告结果出来，健仔确诊患上重型地中海贫血。

得知这个结果时，一家人都傻眼了。“我第一反应就是医院肯定搞错了，不可能。”廖女士回忆道，“我们都健健康康，为什么孩子会生这种病，如果不是看到诊断书，我都不知道我们身上会有这种基因。”

健仔刚确诊那段时间，夫妻俩心情非常低落，看到别人的孩子就会想起自己孩子，廖姨经常忍不住掉泪，“有时下班回到家里，看到孩子，眼泪就自动掉下来，心里总觉得孩子要没了。”

坚强乐观！

小小年纪从不抱怨

李叔和廖姨都只有小学文化水平，接受了孩子的病情后，他们通过各种办法了解地中海贫血的治疗知识，带着孩子开始了漫长而艰苦的治疗之路。

患上重型地中海贫血，必须吃药、输血、打排铁针，目前药物无法治愈，唯一根治的方法是进行造血干细胞移植。

健仔渐渐长大，他问妈妈，“为什么我要去输血，别人都不用去？”廖姨说，“很多小朋友小时候都需要这样输血的，就像感冒发烧那样，长大就好啦”。渐渐地，健仔不再问为什么，他乖乖地按医生的要求打针、输血、吃药。

从3岁开始，健仔每天都要喝大碗的排铁药，药像牛奶一般浓稠，味道却如黄莲一样苦，健仔从抗拒到习惯，逐渐长大。

由于长期输血打针，健仔肚皮和手臂上留下了密密麻麻的针孔，廖姨说：“如果可以，我愿意为他承受这一切痛苦。”

廖姨结识了一些地中海贫血孩子的家属，经常带着健仔一起去参加相关活动和讲座，大家都说健仔乖。

相比其他同龄孩子，健仔更珍惜学习的机会。因为夫妻俩每天都要早出晚归摆摊卖菜，健仔每天都一个人上学放学，回家主动做作业，数学一等奖、成绩优异的奖状在家里垒起了一堆。

困难重重！

在失落中堆砌希望

健仔要定期进行输血和排铁，每个月费用都要3000-4000元，这相当于家里每个月三分之二的收入。对于重型地贫患者来说，根治的办法只有找到合适的骨髓配型进行造血干细胞移植。

2014年3月，廖姨一家开始为了孩子的配型四处奔走。但是，夫妻俩和健仔哥哥的配型结果都不理想。2014年9月，健仔找到了合适的骨髓配型，但是五六十万的治疗费用让一家人陷入了困境。他们四处借钱，但是最终还是没法筹够手术的费用，不得不放弃了移植的机会。廖姨大哭一场。

为了给健仔治病，廖姨一家一直省吃俭用。由于市场搬迁，菜摊位置比较偏僻，收入越来越低，有时月收入只有3000-4000元。李叔除了卖菜之后，还经常去打散工补贴家用。2019年，健仔的19岁的哥哥放弃了读大专的机会，去广州一家首饰店做学徒帮补家用。

骨髓配型并不容易，2020年，经历了9次配型，其中却发生2次配型成功之后骨髓捐赠者悔捐的变故，终于，健仔再次等来了合适的骨髓。

砸锅卖铁也要做手术。廖姨一家多方奔走筹钱，健仔告诉她说，“我不做手术也可以的，很多人都没有做手术，一直输血就可以了。”廖姨双眼又红了，“他是想做手术的，只是担心家里没有钱。”

健仔治病已经花费了20多万元，家里经常入不敷出。但是地中海贫血患者活到成年的几率很低，随着健仔年龄的增长，移植手术已经越来越迫切。一切为了孩子，廖姨一家在求助平台和媒体上都发出了求助，在社会各界的帮助和支持下，2020年7月，健仔终于顺利进行了造血干细胞移植手术。

为了省钱，健仔住院期间，廖姨隔一段时间就要去医院附近的京溪生态公园爬山接山泉水，然后用木棍挑着

大桶水回去喝，“我跟别人说我很喜欢爬山，其实我只是为了省买水喝的钱！”

前路可期！

“我要给市慈善会打100分”

今年5月，健仔终于出院回家了。虽然渡过了手术难关，但是健仔每个月术后检查和药费就要约7000元。面对高额的医疗费，廖姨一家再次向佛山市慈善会“佛山市儿童大病医疗救助项目”提出了救助申请，并获得了21585.44元的资助。而早在2015年时，健仔也曾获得佛山市儿童大病医疗救助项目救助5000元，在一定程度上缓解了他们的经济压力。

“感谢佛山市慈善会，感谢儿童大病医疗救助项目，我要给市慈善会打100分。”廖姨说，但愿所有的苦都停在2020年，她要感恩所有帮助过孩子的亲友们，感恩一切遇见。看着健仔逐步恢复活力，她感慨非常幸运来到充满爱的佛山，尽管前路未知，但他们对未来充满了期待。

经过近一年的康复治疗，今年9月1日，休学一年的健仔重新返回校园。清晨6点多，健仔背着书包和廖姨一起迎着朝阳走上了上学的道路。廖姨在微信朋友圈发了一条最朴实的祝福，“愿你能追得上学习的脚步，天天开心成长。”

廖姨和健仔的眼中闪着光，那是对未来的期待和向往。

如果你也想帮助更多的困难家庭，可通过以下方式进行捐款，小小的善款能汇聚强大的力量，为儿童大病困难家庭感受到更多的温暖。

佛山市慈善会成立于2001年，自成立以来，佛山市慈善会倡导慈善理念，宣扬慈善文化；积极推动佛山市公益慈善事业发展和社会文明进步；动员全社会力量，募集社会各界资金，兴办各类社会公益事业；设置各类慈善机构，建立起社会救助体系，推动整个社会和谐发展。