
长期输血、吃排铁药、打排铁针……这样的痛苦,小鸿(化名)足足承受了13年。小鸿6个月大时确诊患上重度地中海贫血,多年来,巨额疗费让小鸿家陷入困境。幸好,经过佛山市慈善会和社会各界的帮助,小鸿成功进行了骨髓移植,正在逐渐康复中。日前,市慈善会工作人员探访了小鸿,给他们带去了最深切的祝福与关怀。
患上重度地贫 10年等来合适骨髓
小鸿一家来自肇庆怀集,父母都在顺德容桂打工,虽说家境并不十分富裕,但也是岁月静好。随着小鸿的出生,全家人更是乐开了怀!然而命运却总爱在此时开玩笑,就在小鸿出生仅6个月时,妈妈娟姨发现他有一些异样。
“那时候他总是发烧,没胃口,而且晚上睡不着觉,不停哭闹。”娟姨回忆称。有一次,小鸿又发烧,而且嘴唇、脸都变得煞白,他们带孩子到顺德大良看病,医生仔细检查了一下小鸿的肚子,“先去输血。”输血后,小鸿一下子又变得精神起来。但娟姨还来不及高兴,医生就给她泼了一盆冷水,他表示小鸿患上了重型地中海贫血。
娟姨和丈夫接受不了这个消息,听说广西南宁医科大学医院一位陈医生是治疗地中海贫血的专家,他们带着孩子坐了两天一夜大巴车赶到南宁找医生咨询。陈医生再次打破了他们的希望,小鸿确诊患上了重型地中海贫血。
“我们不敢相信,但是我们也没有办法。”娟姨眼眶红了。
娟姨忍不住抹泪
小鸿开始了漫长的治疗。他需要定期输血和吃药排铁。随着年龄的增长,小鸿输血的和排铁的药费用越来越高,每个月光输血就要1000多元,再加上各种检查费用,一家的负担越来越重。
小鸿2岁半时,娟姨和丈夫到广州南方医院登记,决定给儿子做骨髓移植手术。娟姨和丈夫还有小鸿的姐姐都先后去做了骨髓配对,但是很可惜,他们与小鸿都没有配对成功。从此一家人一边等合适的骨髓,一边开始为手术筹钱。
这一等就是10年。
小鸿和佛山市慈善会吉祥物
2017年5月,医院传来消息,经过初筛出现了一个可能配对的骨髓。娟姨一家喜出望外,赶紧付钱开始深入检查。如果一切顺利,小鸿年底就能进行骨髓移植手术。
但命运再次给他们开了个玩笑。这个骨髓来源者与小鸿年龄相差大,并且曾做过手术,医生建议他们谨慎考虑。
有些人一辈子也等不来合适的骨髓,而且小鸿已经快11岁,如果错过了14岁前的最佳手术期,日后即使做了手术,风险也会很大。
矛盾和焦虑过后,娟姨一家决定“搏一搏”,他们放弃了这次手术的机会,“要做手术,那就要做好一点,我们希望他日后可以健健康康。”他们选择了等待。
幸运的是,这次他们得到了命运的眷顾。不久后,医院就传来了好消息,合适的骨髓出现了。
娟姨和小鸿
骨髓移植手术 母亲成为“守护神”
“这次我们差的是钱。”娟姨说起当时情景,欣慰中带着无奈。
娟姨患有先天性肢体残疾,不能干重活,之前在顺德一家家电公司上班,后来为了照顾儿子,她辞去了工作在家做一些五金手工挣钱。娟姨的丈夫之前在一家公司做保安,但在2017年上半年失业,后来在一家纸箱厂做杂工,每个月收入只有3000多元。
做骨髓移植手术需要先交30万元押金。之前儿子一直在治疗,女儿也还在读书,30万元的手术费对于娟姨一家来说就是个天文数字。他们开始想尽一切办法筹钱。
做一件五金手工可以挣几分钱,娟姨一家全上阵做手工,小鸿每天放学后也跟着一起帮忙。娟姨起早贪黑,经常“工作”到晚上十一点多才休息,一天能挣50-60元,多的时候能挣70元。而娟姨的丈夫每天下班后就去帮相熟的快餐店送外卖挣“外快”,每天也能挣几十元。一家人只有一个愿望,挣钱给小鸿做手术。
皇天不负有心人。
得知小鸿的处境后,市慈善会小强热线爱心基金给小鸿资助了5万元,学校和他们所住的街道办也陆续伸出援手,加上亲友们的帮助,他们一共筹集了10多万元。医院也给他们开了“绿色通道”,2018年10月8日,国庆后的第一天,小鸿正式住院开始准备骨髓移植手术。
娟姨一直给小鸿“打气”,“仔啊仔,不要怕,做了手术后你就不用总是输血吃药了,一定要加油啊!
2018年10月26日,小鸿正式进行骨髓移植手术,过程虽然有些波折,但手术还算成功。在医生建议下,娟姨在医院附近租了一间房子居住,一直至今。房子只有50多平方米,月租要近4000元,但好处是离医院近,通风透气,光线充足,适合小鸿调养身体。
出院后,医生每周都要上门给小鸿抽血验血,每两周小鸿就要回医院做一次“大检查”。娟姨一直陪在儿子身边,成为了儿子最贴心的依靠和守护神。
娟姨心疼地摸着小鸿的头
今年1月,天气异常寒冷。一天晚上近凌晨12点,小鸿突然发起了低烧,脉搏也加速,跳到了130下一分钟,娟姨不忍心叫醒熟睡的儿子,但又不放心。她穿起厚厚的衣服,深一脚浅一脚在黑暗中走去医院急诊科咨询,医生说只要不发高烧都暂时可以不送医院。娟姨松了一口气,又在黑夜中赶回家看护儿子。
娟姨患有贫血,腿脚又不太方便,照顾小鸿非常辛苦,可她从来不诉苦。在小鸿住院期间,娟姨每天来回医院给儿子和丈夫送饭,还要买菜煮饭做家务,非常操劳。有一次她送饭去医院,刚出电梯口就觉得天旋地转浑身无力,一下子就失去了知觉。幸好身边不远处有一位病人家属见状不妙跑过来一把扶住了她,否则后果不堪设想。娟姨最心疼的还是儿子,“他在治疗的时候需要含着冰水,有一次嘴巴都溃烂了,说话都困难,也吃不了东西,总是喊痛。我都没办法帮他。”小鸿低下了头,“妈妈辛苦了,谢谢妈妈!”
无菌房里的小鸿
爱心重燃希望 一切都会好起来
小鸿手术后再次向市慈善会儿童大病医疗救助项目提出了求助申请,并在今年6月获得了55137元救助。娟姨将社会各界的救助记在心中:2015年2月,市慈善会小强热线爱心基金资助了小鸿14440元救助,2016年3月,小鸿获得了市慈善会儿童大病医疗救助项目15000元救助,2018年10月,小鸿获得了市慈善会小强热线爱心基金50000元救助……
“真的非常感谢市慈善会的帮助!”娟姨多次紧握市慈善会工作人员的双手,连连道谢!
小鸿将对家人的爱放在了心里,他期待着自己快快长大,“我最大愿望就是一家人身体健康,以后不用再花钱去医院看病!”
在娟姨悉心照护下,小鸿身体状况越来越好,7月底就可以回顺德居住。9月开学,小鸿就可以重返校园,重读六年级。
“我好想我的同学们,虽然他们都升读初中了,但我们还是好朋友,可以通过QQ交流。”小鸿对未来的生活充满了憧憬,他期待着回到学校和同学们一起跑步,一起踢毽子,“我还要吃肯德基,我要吃汉堡包。”
看着乐观开朗的儿子,娟姨也笑了,“最困难的时期已过去,未来一切都会好起来的!”
市慈善会工作人员和小鸿一家
正因为社会各界的帮助
让小鸿一家重燃生活希望
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